Vous êtes stressé. Vous êtes inquiet. Vous voulez vraiment faire ça bien. Comment gérer le fait de prendre soin d’un membre de votre famille pour la première fois, ou comment vous assurer que vous prodiguez les bons soins ?
Cet article s’adresse à toute personne qui apporte un soutien important à des adultes dépendants, qu’il s’agisse de soignants à plein temps pour des parents âgés ou de jeunes adultes qui jonglent avec leur vie quotidienne et le soutien d’un partenaire malade. Vous pouvez vous occuper de n’importe qui, de votre partenaire, d’un parent, d’un enfant adulte, d’un frère ou d’une sœur, à votre grand-parent.
Nous aborderons quelques conseils pour vous aider à bien vivre votre rôle d’aidant familial.
Qu’est-ce qu’un aidant familial ?
Avant d’entrer dans le vif du sujet, il est toutefois nécessaire de rappeler la définition de l’aidant.
Comme l’explique très bien le site Essentiel Autonomie, « l’Aidant Familial », aussi appelé « Aidant Naturel » désigne une personne qui vient en aide à un proche dépendant et/ou handicapé.
Constituer une « équipe de soins
Lorsque vous vous occupez d’un membre de votre famille ou de votre partenaire, il est facile de sentir que vous devez tout gérer seul. En vérité, il n’est pas nécessaire de s’occuper d’une seule personne, ni de faire tout ou rien, et obtenir de l’aide n’est pas un échec – c’est parfois la chose la plus sensée à faire.
Vous ne pouvez pas être un super-héros, et il vaut mieux « externaliser » certaines parties des soins que de fournir des soins qui ne répondent aux besoins de personne. Demandez à partager la charge avec votre famille et vos amis. Proposez des tâches avec lesquelles ils se sentent à l’aise et partagez régulièrement les détails des besoins permanents de votre enfant pour que tout le monde soit d’accord.
Beaucoup de gens éprouvent du ressentiment parce que les autres membres de la famille ne peuvent pas – ou ne veulent pas – aider aux soins – nous avons écrit tout un billet sur les soins et le ressentiment des frères et sœurs. Une autre possibilité consiste à faire appel à des aidants professionnels qui peuvent développer une relation personnelle avec la personne dont vous vous occupez. Les aidants professionnels n’ont pas à remplacer vos propres soins – ils peuvent simplement ajouter une paire de mains supplémentaire et travailler au sein de votre équipe.
Gérer votre temps
La gestion du temps consiste à établir des priorités et à accepter que l’on ne puisse pas tout faire. C’est particulièrement important si vous vous occupez de quelqu’un alors que vous occupez un autre emploi. Certaines choses doivent être sacrifiées et il est utile de regrouper vos tâches en fonction de l’urgence.
Inscrivez vos tâches sous la rubrique « Urgent – ne peut attendre », « Important – peut attendre », « Agréable à avoir », etc. Cela vous aidera à voir ce qu’il faut faire immédiatement et, s’il y a plus d’une priorité, vous devrez envisager de faire appel à quelqu’un d’autre. Une bonne planification peut vous donner plus d’assurance lorsque vous demandez à d’autres membres de la famille d’apporter leur contribution.
Parfois, il s’agit d’apprendre à faire la distinction entre les besoins et les désirs pour vous soulager d’une partie de la pression. Un besoin est beaucoup plus important qu’un désir. Votre mère voudra peut-être que vous réorganisiez sa cuisine, mais si elle a besoin que vous alliez chercher ses médicaments, c’est beaucoup plus important !
Sortez tout cela de votre tête et mettez-le sur papier, ou utilisez une application de productivité comme Evernote ou Trello. Le fait de cocher les tâches accomplies peut être gratifiant et contribuer à un sentiment d’accomplissement.
Attention à l’épuisement professionnel
Devenir l’aidant d’une personne est physiquement et émotionnellement exigeant. Vous gérez tout cela tout en vous occupant de la vie quotidienne ! Toutes ces exigences finiront par se faire sentir.
L’épuisement professionnel peut s’installer subrepticement sans que vous vous en rendiez compte et est un mélange d’épuisement, de stress et de dépression.
Les premiers signes de l’épuisement professionnel sont les suivants :
- Manque d’intérêt pour les activités sociales
- Perte d’intérêt pour les activités que vous exercez normalement
- Anxiété et sentiment d’infériorité
- Changements dans les habitudes de sommeil et l’appétit
- Réagir de manière excessive à des problèmes mineurs
Il est préférable de détecter les signes avant-coureurs et de prendre des mesures avant qu’ils ne se transforment en un épuisement complet.
Signes d’un épuisement professionnel :
- Un manque d’énergie, même si vous dormez beaucoup
- Tomber malade plus souvent et ne jamais se sentir à 100%.
- Votre vie tourne autour des soins mais vous n’en tirez que peu de satisfaction
- Difficulté à se détendre
- Sentiment d’impuissance ou anxiété qui ne veut pas disparaître
- Vous êtes de plus en plus en colère contre la personne dont vous vous occupez
N’ayez pas peur d’admettre que vous vous sentez épuisé. Laissez-vous un peu d’espace pour avoir une meilleure perspective. Les aidants se sentent souvent coupables de prendre du temps pour eux, mais vous n’aurez rien à donner sinon.
Demandez aux membres de votre famille d’intervenir pendant que vous avez une pause. Si cela n’est pas possible, envisagez d’engager un aide-soignant privé pour soulager la pression.
Séparez les « tâches », le « compagnon » et le « temps pour vous
Dans votre rôle d’aidant familial, vous devrez faire beaucoup de choses pour votre proche afin de l’aider dans sa vie quotidienne, ainsi que pour assurer la continuité des soins. Cela peut souvent se faire au prix de « temps de qualité » avec lui, ce que vous appréciez tous les deux.
Même si vous devez passer tous les jours pour vous occuper de l’aspect « corvée » des soins (par exemple, l’aider à se lever, à se doucher ou à prendre ses médicaments), veillez à réserver du temps pour parler ou partager un intérêt commun. En vous faisant aider par des professionnels de la santé pour les tâches ménagères, vous pourrez consacrer plus de temps à profiter de la compagnie de la personne que vous aimez.
Planifier l’avenir
La prise en charge d’une personne est permanente et la situation peut changer rapidement, soit bientôt, soit à un moment ultérieur éloigné. Même des personnes jeunes et en bonne santé peuvent se retrouver dans des situations qu’elles n’auraient jamais pu imaginer. Sans un plan, le résultat peut être le chaos.
La principale raison pour laquelle les gens ne planifient pas à l’avance est qu’ils ont beaucoup de mal à faire face aux conséquences potentielles de la maladie, de la vieillesse et même de la mort. Ils veulent vivre dans le déni plutôt que de s’occuper de questions pratiques.
Une personne malade peut ne pas vouloir faire face à la réalité de sa dépendance accrue vis-à-vis des autres. Les parents âgés peuvent vouloir éviter le fait qu’ils doivent faire des plans pour aller dans une maison de retraite ou rédiger un testament. Un parent peut s’obstiner à vouloir s’occuper de l’autre, même s’il est évident qu’il ne s’en sort pas. La personne dont vous vous occupez peut avoir très peur.
Il s’agit de reconnaître les puissantes émotions en jeu et de gérer la situation avec autant de sensibilité que possible. Certaines conversations sont très difficiles, mais votre vie (et la leur) sera rendue bien plus difficile si vos affaires ne sont pas en ordre ou si vos souhaits ne sont pas connus.
Parlez de quelqu’un d’autre qui se trouve dans une situation similaire (il peut même s’agir d’une personne à la télévision) et demandez à votre proche ce qu’il voudrait qu’il arrive.
Essayez des stratégies comme :
Commencez à planifier le plus tôt possible. Mentionnez que vous faites un testament et demandez à votre entourage s’il veut de l’aide pour faire de même.
Demandez ensemble l’avis d’un avocat. Votre proche sera peut-être plus réceptif aux conseils de professionnels. Il est particulièrement important d’obtenir des conseils lorsqu’il s’agit d’une procuration et de décider ce qui se passera si votre proche ne peut plus s’occuper de ses propres affaires.
Trouver des réseaux de soutien
Le maintien de réseaux d’amitié est si important pour votre propre bien-être et pour vous donner l’énergie nécessaire pour continuer à vous occuper d’autrui.
Malheureusement, les aidants courent un risque particulier de se sentir isolés socialement. Ils n’ont ni le temps ni l’énergie de suivre leurs amis, car ils ne font que s’occuper d’eux. Ou bien, leurs amis ne comprennent pas leur situation et les aidants ont l’impression de n’avoir rien d’autre à dire. C’est une situation difficile à vivre.
Il est vraiment important de continuer à parler aux autres de ce que vous vivez, en particulier lorsque vous êtes vraiment en difficulté – même si c’est probablement le moment où vous voulez le plus vous isoler ! Si vous avez des amis qui ne comprennent pas ou n’ont pas d’empathie, utilisez le temps que vous passez avec eux pour vous échapper et réfléchir aux autres choses qui comptent dans votre vie. La normalité vous donnera force et perspective.
Les réseaux de soutien en ligne peuvent également vous sauver la vie, surtout si vous n’avez pas d’amis ou de membres de votre famille qui peuvent s’identifier à vous. Grâce au développement de la technologie moderne, les communautés de soins sont toujours à quelques clics de votre smartphone. Voici une liste de quelques sites de référence pour vous aider dans votre rôle d’Aidant Familial :
- Essentiel Autonomie
- Previssima
- OuiHelp
- IndependanceRoyale
- …
De nombreuses personnes ont fait état d’un bien-être accru après avoir pris contact avec d’autres soignants. Cela leur a montré qu’ils ne sont pas seuls et les a aidés à donner un sens à ce qui se passe. Les autres aidants peuvent être des ressources inestimables pour obtenir des conseils pratiques et des astuces basés sur leur propre expérience. Ils comprennent vos expériences et vous aident à ne pas vous sentir seul.
Vous pouvez trouver d’autres personnes dans des situations très similaires, ou simplement lire les fils de conversation pour vous aider à dissiper vos inquiétudes et à répondre à vos questions.
Conclusion
Cela conclut notre article sur la manière de gérer le fait d’être un aidant familial. Il existe bien d’autres conseils, mais nous espérons qu’ils vous aideront à résoudre certains des problèmes les plus importants auxquels vous pourriez être confronté.
Dans l’ensemble, essayez d’être réaliste quant au temps que vous devez consacrer aux soins. Faites face à cette situation en gardant les yeux ouverts, en reconnaissant l’énormité de la tâche et ce à quoi vous renonceriez. N’ayez pas peur de demander de l’aide (qu’elle soit pratique ou émotionnelle) et essayez de ne pas vous en vouloir si vous pensez que les choses ont mal tourné.
N’oubliez pas que vous faites une chose incroyable pour quelqu’un d’autre. Le voyage peut être difficile, mais vous ne regretterez jamais d’avoir pris la décision de vous occuper de quelqu’un.
Appréciez-vous et célébrez-vous, en vous rappelant que vous êtes fort.